© Фото: @m_ugrekhelidze / instagram.com
Ранее медики отказались назначать ребенку препарат «Золгенсма»
Медицинский консилиум пересмотрел свое решение и одобрил покупку самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма» для четырехлетнего мальчика из Краснодара, которому ранее отказались назначать этот препарат. Об этом Znak.com сообщил политический и общественный деятель Евгений Ройзман, который помог родителям мальчика собрать деньги на лекарство.
По словам Ройзмана, врачи позвонили маме мальчика и сообщили, что приняли положительное решение по вопросу покупки «Золгенсмы». Они сказали, что ребенка пора начинать готовить к уколу.
Несмотря на то, что вся страна собрала на лечение мальчика со спинальной мышечной атрофией 121 миллион рублей (такова стоимость препарата), закупку осуществит фонд «Круг добра». По какой причине, не сообщается. Часть средств были собраны через фонд Евгения Ройзмана. Он сказал, что деньги останутся на счету его организации и пойдут на реабилитацию мальчика после укола и на помощь другим детям. Крупные пожертвования вернут тем, кто их сделал, по запросу.
«Никто не будет прощать тебе систематические ошибки или отсутствие на работе только потому, что у твоего ребенка — инвалидность»: монологи родителей детей со СМА
Из-за того, что многие страны закрыли небо для российских авиакомпаний, могут возникнуть проблемы с доставкой «Золгенсмы». Ройзман считает, что если сложности появятся, то «Круг добра» обратится к дипломатам, послам, консулам.
Родители мальчика поблагодарили всех в Инстаграме за поддержку. Они сообщили, что их ребенок проходил полное обследование в Российской детской клинической больнице в Москве для повторного консилиума. Семья с нетерпением ждала, когда врачи примут решение.
Ранее консилиум посчитал, что назначение «Золгенсмы» мальчику нецелесообразно, так как якобы виден прогресс от другого препарата — «Рисдиплама». Подробнее читайте в нашей новости. Один укол «Золгенсмы» способен излечить пациента на всю жизнь, тогда как другие лекарства необходимо принимать пожизненно. Однако существуют ограничения для укола «Золгенсмы» — например, вес ребенка. Некоторые дети со СМА не успевают получить препарат.
В феврале Евгений Ройзман написал в своем инстаграме по поводу ситуации: «Важно создать прецедент, у нас еще шесть малышей в такой ситуации. Занимаемся. Настаиваем. Договариваемся. Точно справимся». Появился ли шанс на спасительный укол и у остальных детей, неизвестно.
