Детские новости

Мальчик со СМА получил инъекцию самого дорогого в мире лекарства и помог другому ребенку

Мальчик со СМА получил инъекцию самого дорогого в мире лекарства и помог другому ребенку

© Instagram: @ilya_sma2.pobedim

Несмотря на собранные пожертвования, препарат купили за счет государства

Двухлетний мальчик со спинальной мышечной атрофией (СМА) из Красноярского края получил укол самого дорогого лекарственного препарата в мире — «Золгенсма». Об этом сообщили его родители в Инстаграме. Деньги на лекарство собирали через интернет, но в итоге укол сделали за счет государства.

«Мы все ждали, ну когда же, когда Ильюше поставят заветный укольчик. И каждый день казался длиннее, чем есть на самом деле. Этот день наступил! Сегодня Ильюша получил свою инфузию Zolgensma! Для кого-то это обычный и повседневный день, но для меня это нечто большее! Это победа, это шанс на будущее Ильюши, на его первые шаги!» — написано на странице сбора средств для мальчика. Ребенку предстоит реабилитация.

Семья узнала о диагнозе около года назад. Сбор 160 миллионов рублей (столько стоил препарат «Золгенсма» на тот момент) на лекарство шел семь месяцев — неизвестный благотворитель перевел последние необходимые 75 миллионов рублей, еще четыре месяца заняло ожидание укола. Сейчас стоимость лекарства составляет 121 миллион рублей.

Собранные пожертвования было решено передать другому больному ребенку, который не подошел под критерии отбора детей на бесплатное лечение.

В 2022 году родители четырехлетнего мальчика со СМА из Краснодара, которому ранее отказали в назначении «Золгенсмы», сообщили о том, что консилиум пересмотрел свое решение и согласился сделать спасительный укол. Закупку лекарства взял на себя фонд «Круг добра», хотя необходимая сумма была собрана с помощью благотворительной организации и неравнодушных граждан.

По материалам

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Кнопка «Наверх»