Алина Фаркаш вспоминает, как рассказала сыну про его РАС, и объясняет, почему люди должны обсуждать свои диагнозы и проблемы со здоровьем
Моему сыну тогда только исполнилось семь. Мы сидели в кафе со знакомыми мамами, дети веселились за соседним столиком. И знаете, это был какой-то такой редкий день, когда все складывается так, как надо.
Мой мальчик и две девочки были чистенькие и спокойные, они играли в шахматы, которые им выдал официант, потом обсуждали муравьев — отличие пищевых привычек рыжих от черных, сходили за мороженым в соседний ларек (мой Саша пересчитал за всех сдачу и отдал каждой из мам ровно столько, сколько было необходимо — и все его ужасно хвалили: это были сложные расчеты для человека, который еще не пошел в школу), потом дети придержали дверь кафе перед пожилой женщиной… Говорили: «Спасибо», «пожалуйста» и будто бы соревновались за титул самого вежливого и приятного ребенка на планете. Волшебный день!
Мам переполняло гордостью и радостью. Мы улыбались, мы понимающе переглядывались, мы восторженно вздыхали… Пока одна из мам наконец не выдержала: «Какое же счастье, что у нас такие хорошие, умные, красивые и воспитанные дети! А не аутисты какие-нибудь!»
И тут я подпрыгнула. Потому что конкретно мой мальчик был-таки этим самым «каким-нибудь аутистом». Диагноз ему поставили буквально за месяц до этого события.
Поэтому я считаю, что о таких вещах — диагнозах и особенностях — надо говорить и говорить много. Рассказывать детям, рассказывать взрослым. Выводить из стыдного — в видимое.
Чтобы люди видели, что аутистом может оказаться и вот такой умный и вежливый мальчик. Что этот веселый мускулистый подросток — болен диабетом. Что на свете существует алопеция, дислексия, депрессия и миллион других особенностей, которые могут быть незаметны или наоборот — очень заметны со стороны.
«Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир»: как взрослеют дети с аутизмом в России
Когда людям кажется, что они в этом мире — единственные с этой проблемой, это очень страшно. Когда ребенка пугают и учат скрывать свои особенности, это рождает стыд и ощущение жестких границ нормальности. Если мы не позволяем быть неидеальными нашим детям, то они проецируют эту идею и на всех остальных.
Когда сыну было восемь, у него были чудовищно кривые зубы. Просто фантастически! Я такого не видела ни у одного живого ребенка. За это его в школе ужасно дразнила одна девочка.
— Мам, я ей уже сказал, что я в этом не виноват, я таким родился. Когда мне будет двенадцать, мне поставят брекеты и выровняют зубы. Что она хочет, чтобы я сделал прямо сейчас?!
Я поговорила с родителями девочки: выяснилось, что у нее были чуть-чуть неровные зубы и ее заставляли каждую ночь надевать капу. Ей было ужасно обидно! Она со своими почти нормальными зубами — вынуждена носить это противное и неудобное. А ее одноклассник с каким-то кошмарным ужасом во рту — ходит абсолютно спокойно и не видит в своих зубах ничего плохого! Так же несправедливо!
Многим родителям кажется, что они учат ребенка скрывать нечто нестандартное, чтобы защитить его. Потому что «дети жестоки» и «они будут дразнить и издеваться».
Вопрос только в том, что дразнить можно вообще за все, что угодно. Когда мне было 13 меня в лагере дразнила одна девочка за то, что у меня слишком длинная шея. Когда сын родился, моя мама сделала все, чтобы я не назвала его редким именем: его же будут дразнить в саду и школе! В саду у сына были: Айден, Дельфина, Тамерлан, Фрол, Ясна и Платон. Кто бы из них мог дразнить моего потенциального Арона — было совершенно не понятно.
Я видела множество случаев, когда родители, желая защитить ребенка, создавали вокруг него огромную зону ужаса, стыда и уязвимости. Моя взрослая, красивая, успешная подруга — почти заплакала, когда я увидела у нее проступающий через одежду контур диабетической помпы. Она сразу начала страстно убеждать меня в том, что она отлично себя чувствует, она прекрасно себя контролирует, у нее никогда не было приступов… и так далее, так далее
Оказалось, что ее родители так испугались, когда обнаружили у нее детский диабет, что всю жизнь учили ее тщательно это скрывать. «С тобой никто не будет дружить, если узнают, что ты инвалид». Ее даже перевели в другую школу, когда узнали, что она по секрету рассказала о диабете своей однокласснице.
Понадобилось почти сорок лет, чтобы моя подруга решилась надеть платье с коротким рукавом — такое, что не скрывает пластиковый измеритель сахара, который она носит на плече.
Я знаю людей, которые всю жизнь скрывали свою национальность. Или во всяком случае — считали ее зоной уязвимости.
Моим бабушке и дедушке удалось рассказать мне о нашей национальности таким образом, что я до сих пор не понимаю, как можно стеснятся того, кем ты родился?
Если вы не стыдитесь, вас невозможно обидеть. Если вы не скрываетесь, вас нельзя этим задеть.
— Саш, ну, зачем ты запихнул грязные тарелки под кровать?! Ты совсем с ума сошел?!
— Да, у меня и справка есть!
Это он шутит сейчас. А рассказала я ему об аутизме в девять лет, сразу после постановки официального диагноза в Израиле. Сказала, что он же наверняка давно заметил, что он мыслит немного не так, как большинство людей. У него лучше память и логика, он очень организованный и структурный. При этом ему не всегда понятны мотивы других людей и ему не всегда нравится то, что нравится всем остальным детям… Вот это — аутичный спектр.
Он бывает разный: ему повезло чуть больше, потому что он находится на том его конце, который позволяет быть полностью самостоятельным. Но ему придется все время держать в голове то, что люди с его особенностями склонны к депрессиям, часто чувствуют себя одинокими и непонятыми.
Мы поговорили о том, как важно вовремя обращаться за помощью к психологу, что таблетки от депрессии помогают, и что в мире уже изобретено много способов самопомощи. Поговорили обо всех крутых и знаменитых людях с аутизмом. У сына информация о его спектре не вызвала ни ужаса, ни стресса.
Только успокоила: стало понятно, что он такой не один, что это не с ним «что-то не так», как ему казалось раньше. Что у этого есть название. И что это — просто одна из многочисленных особенностей, которые отличают людей друг от друга.
Я уверена, что рассказывая обо всех этих особенностях, я делаю лучше не только жизнь моих детей, но и вообще — мир. Чем больше мы видим разного, тем меньше мы его боимся. Я помню, какой животный ужас у меня вызывала мысль о рождении ребенка с синдромом Дауна… До тех пор, пока у меня не появилось несколько дружеских семей и детей с этим синдромом. Тогда вдруг оказалось, что в этом нет ничего того, что я себе воображала: просто дети — с разными характерами, с разными увлечениями. Просто обычная родительская жизнь со своими радостями и тревогами.
«Инвалидность, эта розовая бумажка, меня никак не испугала»: монологи мам, воспитывающих детей с ДЦП
Так эти дети, эти семьи, их открытость и нормализация — избавили меня от тяжелой фобии. А люди на инвалидных колясках в Израиле — почти убедили меня перестать так сильно бояться старости или тяжелой болезни. Ведь даже, если я заболею, я все равно смогу ездить в кафе, на море или на работу.
Я очень хочу, чтобы в наших жизнях и тем более — в жизнях наших детей было как можно меньше страха. А этого без открытости и честного разговора достичь этого невозможно.
