Семья собрала на покупку препарата 121 миллион рублей
Людям удалось сделать чудо и собрать 121 миллион рублей на самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма» для четырехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара. Однако врачи отказались назначать ребенку препарат. Родителям приходится продолжать борьбу за здоровье сына. Об этом они сообщили в своем инстаграме.
Сбор средств на препарат «Золгенсма» для Марка был закрыт 31 января. Поддержку оказывал благотворительный фонд Ройзмана. Родители мальчика были очень рады: «Льются слезы и разум еще не верит в происходящее». Однако несколько дней спустя его родители сообщили в своем инстаграме, что медицинский консилиум отказался назначить препарат мальчику.
Даже если семья способна купить ребенку препарат на собранные средства, все равно требуется назначение. Но 3 февраля врачи решили, что назначение «Золгенсмы» мальчику нецелесообразно, так как ему уже назначено другое лекарство — «Рисдиплам», и от его применения якобы виден прогресс.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
Врач-невролог Александр Курмышкин, выступавший за назначение Марку препарата «Золгенсма», выразил желание участвовать в консилиуме, но его не пригласили. В конце концов отец Марка и Курмышкин попали на консилиум, где им сообщили о решении не назначать лекарство.
По словам отца, невролог спросил у врача, которая принимала участие в консилиуме: «Скажите, пожалуйста, является ли для ребенка небезопасным препарат „Золгенсма“?» Ему ответили, что нет. Курмышкин попросил занести в протокол, что препарат безопасен для ребенка. «Она сказала: „Мы этого делать не будем“», — рассказал Малхаз Угрехелидзе, отец мальчика.
Посмотреть эту публикацию в Instagram
«Нам отказали в получении препарата, даже за наши деньги, за деньги, которые собраны при помощи людей, которые всем миром спасали ребенка», — подчеркнул Угрехелидзе. «Но я хочу вам сказать, что отчаиваться не стоит. Мы не собираемся сдаваться. Мы самое главное сделали — деньги собрали. И сейчас мы сдаваться точно не будем», — заявил отец Марка.
Родители мальчика сказали, что намерены обратиться в Следственный комитет и прокуратуру.
В своих сторис они сообщили 6 февраля, что ситуация остается прежней, но ее активно освещают СМИ, в том числе телеканалы.
Одного укола «Золгенсмы» хватает, чтобы спасти жизнь ребенку, больному СМА. Однако существуют ограничения на возраст и вес, из-за которых не все дети могут им воспользоваться или не успевают это сделать.
«Рисдиплам» дешевле, чем «Золгенсма», но его применяют пожизненно.
Ранее мы рассказывали о девочке из Уфы, которая выиграла препарат «Золгенсма» в лотерею. Там же можно подробнее прочитать об этом мероприятии, которое проводится компанией, производящей препарат, и о критике вокруг него.
А летом прошлого года рэпер Моргенштерн помог собрать миллионы рублей трехлетнему Илье Худоба. К счастью, мальчик получил назначение «Золгенсмы».