© Автор: alexx_60 | Источник: Adobe Stock
Как меняются проблемы родителей по мере взросления их детей с особенностями развития
Мария Дубова — журналистка, автор книги «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми», мама двоих детей — написала колонку о том, как непросто ей дается взросление 14-летнего Яши.
К 12 годам мы научились с Яшкой понимать друг друга. Наш разговор не был похож на разговор обыкновенных людей. Большинство слов произносилось мысленно или жестами. Но мы друг друга понимали, и это главное. Яшка научился не бегать, а ходить, замечать людей вокруг, не наступать им на ноги и не врезаться в них.
Научился рассчитывать свои силы, переходить дорогу по пешеходному переходу, спокойно находился в толпе народа. Научился стоять в очереди и ходить в магазин. Ну и еще такие вещи, которые не связаны напрямую с социализацией жизнью в обществе. Яшка научился читать, писать, не заступая за строчки, научился плавать, кататься на велосипеде, играть на роликах в хоккей, а также решать примеры в пределах тысячи. Жизнь наша была устоявшаяся и понятная. Мы давно приняли диагноз нашего сына и не пытались его изменить. Но тут начался переходный период. И все резко усложнилось.
Семья Дубовых: муж Дима, дочка Даша, Яша и сама Маша
«Когда у обычных подростков начинается переходный возраст, родители зачастую хватаются за голову».
Якову 14 лет, у него аутизм, и он почти не разговаривает. Если быть точнее, то говорить он может, но речь для общения почти не использует. Только отдельные слова, иногда фразы из мультфильмов. Его мозг не может формулировать предложения от его имени.
То есть выразить свои чувства и эмоции он не может. Но иногда ему удается подобрать правильную фразу из мультфильма, так чтобы его поняли.
Когда нам однажды позвонили в дверь, а я не слышала звонка, потому что была в наушниках. Яков пришел ко мне в комнату и сказал: «кто там? Кто там пришел?». Это фразу говорит галчонок в Простоквашино. Таким странным образом мой сын сообщил мне, кто кто-то позвонил в дверь.
Яшкин аутизм принято определять как среднефункциональный. Разделение на высоко-, средне- и низкофункциональный аутизм не является научным. Но с помощью этого разделения легче понять как достучаться до ребенка, как его понять и как правильно подобрать ему комфортную среду.
Низкофункциональные люди с аутизмом в основном невербальны, их коммуникация с внешним миром сильно нарушена. Высокофункциональные люди с аутизмом умеют разговаривать, но, как правило, не понимают невербальную коммуникацию (жесты, взгляды, намеки), не понимают, что движет другими людьми в самых простых ситуациях и что те имеют ввиду. Люди в высокой части аутистического спектра часто зациклены на какой-то узкой области, нуждаются в постоянстве и не выносят изменений.
«Человек, который не разговаривает, он как-то по-своему видит этот мир»: как взрослеют дети с аутизмом в России
Среднефункциональные люди с аутизмом — к ним как раз относится и Яков — как правило, более социальны, нежели низкофункциональные. Но зачастую до них очень сложно достучаться, понять их. Иногда они могут говорить, но не могут разговаривать, то есть не могут вести диалог, не могут задавать вопросы или озвучивать просьбу.
Когда у обычных подростков начинается переходный возраст, родители зачастую хватаются за голову. Но когда переходный период начинается у практически невербального подростка с аутизмом, тут просто хвататься за голову — недостаточно. Тут нужно выжить.
Несколько лет назад, когда Яша был меньше, Маше приходилось решать проблемы другого характера
«Макароны — борьба, белый хлеб — борьба, шоколад — борьба».
Сначала Яшка начал с остервенением есть. Так, будто его долгие годы морили голодом. Он ел все подряд, и если еда заканчивалась, он требовал сходить с ним в магазин и купить еще. В магазине он покупал исключительно сладкое, которое моментально там же в магазине съедалось. Любая попытка протеста с моей стороны, приводила к страшнейшей истерике.
В результате я постоянно варила супы, и закупала продукты, так, чтобы их хватило и не надо было идти в магазин. Через полгода сын набрал около семи килограммов. Анализ крови показал, что Яшка в шаге от диабета второго типа.
Это в очередной раз подтвердило мою теорию, что с аутизмом нельзя расслабиться ни на секунду.
После консультации с диетологом мы почти полностью убрали из Яшкиного рациона продукты, повышающие сахар, и снизили общее количество потребляемых продуктов. Если вы думаете, что это просто — вот так взять и убрать из рациона человека с аутизмом те продукты, которые он любит, — то вы ошибаетесь. Практически за каждый продукт мы вели борьбу. Макароны — борьба, белый хлеб — борьба, шоколад — борьба. Но самые серьезные сражения у нас проходили за мороженное. Через пол года анализ крови показал, что сахар у Яши в крови снизился. Я вышла из этой борьбы еле живой.
На следующем этапе стало очень сильно меняться поведение. Сын начал отказываться от некогда любимых занятий. Так Яшка практически перестал ходить в школу, хотя раньше школу очень любил. И отсутствие школы всегда было для него трагедией. И даже, если мне удавалось какими-то неимоверными усилиями отвезти Якова в школу, все равно мне мне через несколько часов звонили учителя и просили его забрать. Он устраивал истерики и с ним никто не мог справиться.
Когда мы приезжали с Яшкой на наши еженедельные прогулки — сын не хотел выходить из машины. В результате мы несколько раз гуляли вокруг машины и уезжали домой. Любое изменение в привычной рутине вызывало у него очень сильную истерику, в результате которой он мог часами орать и биться в слезах. Вернулись некоторые аутичные черты, которые были в детстве. Например непроизвольные вокализации и крики.
Но самое главное, мы перестали друг друга понимать. Яков требовал от нас чего-то, а мы не могли понять, что же он хочет.
В результате он злился и ругался и все вновь заканчивалось истерикой. Было ощущение, что кто-то пришел и перерезал провод, по которому проходило наше общение. Из моей жизни вновь исчезло хоть какое-то подобие меня. Я занималась только сыном.
Сейчас Яше 14 лет. Его рост — 180 см и у него 45 размер ноги. Я не могу сказать, что переходный возраст позади. Мне кажется, мы где-то в середине. Я вновь, как и раньше, когда Яшка был маленький, научилась решать проблемы по мере их поступления и двигаться вперед маленькими шагами. Не загадывая и не планируя.
Сейчас нам очень надо сделать очередной анализ крови. Неделю назад, когда мы были в поликлинике, сын наотрез отказался сдавать кровь. Пять человек не смогли его удержать. Сейчас я решаю проблему с тем, как нам сдать кровь. А потом? А потом я буду решать следующую проблему, о которой, возможно, пока еще не знаю.
Маша с детьми нарядились для празднования Пурима
